«Мультидисциплінарний підхід до Паліативної допомоги: синергія медичного, соціального, психологічного та духовного компонента» — назва конференції яка відбулася 23-25 жовтня у Східниці.
Відкриваючи захід, Інна Грицьків, менеджерка проєкту з паліативної допомоги Карітасу України, звернулася до команди:
«Той, хто дарує світло, не залишиться в темряві… Проєкт з паліативної допомоги — це не просто медичний чи соціальний процес, це прояв глибокої поваги до людини. Кожне ваше досягнення чи виклик, з яким ви стикаєтеся, є і моїм викликом. Ви — моє натхнення та неймовірно велика підтримка!! Пам’ятайте, що ваша праця — це не просто допомога, це дар життя для тих, хто зараз найбільше потребує людської підтримки».
З людьми, чий земний шлях наближається до межі, в Карітас Івано-Франківськ, Caritas Nadvirna та Карітас Хмельницький УГКЦ працюють саме мультидисциплінарні команди. Завдяки злагодженій роботі, вони намагаються покращити якість життя пацієнта шляхом полегшення не тільки фізичних, але й психологічних та духовних страждань і його самого, і його родини, дбають про самоповагу і гідність важкохворої людини.
Конференція зібрала керівників локальних організацій мережі Карітас, директорів медичних центрів, соціальних працівників, лікарів, медсестер, психологів і духівників мультидисциплінарних команд паліативної допомоги трьох локальних організацій.
«Команди проєкту щодня стикаються з надзвичайно складними ситуаціями, пов’язаними з наданням допомоги важкохворим людям, що призводить до значного морального та фізичного виснаження працівників. Часом це навантаження настільки велике, що працівники відчувають емоційну втому і потребують додаткової підтримки», – сказала Інна Грицьків.
Саме тому тренінг складався з двох основних частин:
1. розвиток командної взаємодії та
2.підвищення професійних навичок: як допомагати бенефіціарам і залишатися в ресурсі, як правильно комунікувати з ними і їхніми рідними, яким чином надавати кваліфіковану психосоціальну допомогу, як можна стати духівником для людини в найтяжчий період її життя.
Отець Андрій Нагірняк, директор директорату з питань мережі та ідентичності Карітасу України, Наталія Крива, директорка департаменту соціальних програм, Христина Семеген-Бодак, керівниця Програми «Охорони Здоров’я» в «Карітас України» привітали учасників конференції і зазначили, що якісне й емпатичне піклування про паліативних пацієнтів можливе лише завдяки відданій і злагодженій роботі мультидисциплінарної команди. А для цього необхідно дбати про себе, вчасно відпочивати і наснажуватися. Наразі тренінг було побудовано так, аби не лише дати нові знання, а й надихнути на подальшу роботу.
До тренерського кола організатори залучили як представника Карітасу, так і зовнішніх експертів.
Катерина Назарова, провідна експертка з ментального здоров’я програми «Охорона здоровʼя» в Карітас України, медична директорка медичного центру Карітас Хмельницький, провела заняття з командотворення «Командна взаємодія – шлях до гармонії» і два психологічних заняття: «Мистецтво релаксації, майндфулнес для зниження стресу», «Релаксація через творчість – гармонія для душі».
З боку партнерів організатори тренінгу запросили лікарку, медичну психологиню Зою Максимову, яка має 15-річний досвід надання паліативної допомоги і разом з колегами розповіла про специфіку цієї роботи, а також медичного капелана Руслана П’ясту.
Зоя Максимова, медичний директор закладу охорони здоров’я «Благодійний фонд “Свої”», працює як в стаціонарній службі паліативної допомоги, так і в мобільній. Крім того, вона є асистенткою кафедри паліативної та хоспісної медицини Національного університету охорони здоров’я України імені П. Л. Шупика, провідного закладу вищої та післядипломної освіти, тобто також навчає лікарів, багато спілкуючись про їхню роботу на місцях.
До фахівців команди Карітасу, які надають паліативну допомогу, Зоя Максимова приїхала зі статистикою – показниками про стан цієї послуги в Україні, з практичними рекомендаціями, як лікувати біль – один з найтяжчих симптомів паліативних пацієнтів, як управляти важкими симптомами та невідкладними станами.
Якою, на вашу думку, має бути паліативна допомога в державі, щоб підтримати людину в найважчий період її життя? – запитуємо експертку.
«Думаю, найважливіше – це мультидисциплінарний підхід, коли працює команда: лікар, медсестра, соціальний працівник, психолог, духівник, – говорить Зоя Максимова. – На це є декілька причин. По-перше, якщо лікар працюватиме один, він швидко вигорить. Тому що, працюючи з пацієнтом, не можна не вмикатись, не можна відсторонюватись, адже пацієнт це відчує, і ти все одно пропускаєш через себе його історію життя. Ми ж не працюємо в звичайній медицині, в якій лікують радикально. Ми працюємо в медицині, в якій враховуємо всі потреби пацієнта, і їх необхідно задовольнити. Це може бути і потреба психологічної підтримки, і духовної, певні соціальні потреби, зокрема послуга догляду.
По-друге, не потрібно прив’язуватись до конкретної кількості днів, які людина має перебувати або в стаціонарному відділенні, або вдома під доглядом. Це може бути тривалий період, а не шість місяців прогнозу. Багато хто вважає, що паліатив – це саме про смерть, шість місяців і все. Є діагнози невиліковних хвороб, приміром, онкологічних, але людина живе довше. Звісно, що є таблиці очікуваного прогнозу життя, але він тому і називається “очікуваний” і може змінюватись».
Головне – вчасно включитися в роботу мультидисциплінарній команді паліативної допомоги. Для того, щоб дати пацієнту можливість почуватися добре, радіти, навчатися, ходити на концерти, за можливості, продовжувати роботу. Іншими словами – отримувати максимальний драйв від життя. Навіть якщо, людина прикута до ліжка, знерухомлена. Недарма фахівці і про хоспіс кажуть, що це – місце надії.
Крім того, на переконання Зої Максимової, в переліку спеціальностей медичних навчальних закладів має з’явитися окрема позиція – «лікар паліативної допомоги»:
«Спеціалізація – також обов’язкова умова для надання якісної паліативної допомоги. Адже паліативом не може займатися лікар-травматолог, скажімо, якому нав’язують цю роботу під страхом звільнення. Він все життя мріяв лікувати й оперувати суглоби, а тут він попадає в ситуацію, коли потрібно мати справу з невиліковними пацієнтами».
Зоя Максимова з колегами привезли на тренінг спеціальне обладнання.
Анна Яцульчак, лікарка паліативної допомоги для дітей, яка працює педіатром в паліативі у Києві та Бучі, продемонструвала, як користуватись апаратом для неінвазивної вентиляції легень (НІВЛ) і розповіла, зокрема про респіраторну підтримку в паліативній допомозі.
Тему «Протоколи надання медичної допомоги при встановленні діагнозу пацієнту» розкрила лікарка-психологиня Олена Коваленко. Частину навчання вона присвятила тому, як, працюючи командою, допомагати родичам хворої людини. За словами тренерки, і після смерті пацієнта його родину не можна полишати без психологічного супроводу. Важливо пройти з родичами померлого шестимісячний період горювання, щоб вони потім не звинувачували себе.
Ще пані Олена підняла тему професійного вигорання у фахівців, які працюють з паліативними пацієнтами, зосередилася на його причинах та шляхах запобігання.
Тренерки кажуть, що мало хто з паліативних пацієнтів йде на співпрацю із психологом. «За що це мені?», «Як буде далі?» – такі запитання шукають невиліковно хворі люди, а з цим впоратись під силу радше духівникам, а не лікарям.
Отець Руслан П’яста, президент Асоціації медичних капеланів України, доцент кафедри богослов’я, Івано-Франківської академії Івана Золотоустого, поділився практичним досвідом. Під час його лекції «Особливості духовної підтримки у паліативній допомозі» в аудиторії стояла суцільна тиша.
«Найважливішим моїм завданням було показати важливість духовної опіки паліативних пацієнтів. Цю духовну опіку може надавати не тільки священник чи капелан: кожна особа, яка працює в паліативній команді, може надати цю духовну підтримку», – говорить отець П’яста і продовжує:
«Чому? Бо духовність – це не про релігійність, чи конфесійність, чи уділення святих таїнств. Духовний світ людини широкий, він охоплює її переживання, її мрії, її цінності, якими вона живе. І тому завжди кожен, хто працює в команді, може надати цю допомогу, підтримку духовну».
Друге, на чому акцентував промовець, це важливість роботи мультидисциплінарної команди:
«Саме слово “Карітас” спонукає нас бути милосердними, співчутливими, люблячими. Але так само ми маємо надавати людям допомогу – якісно. Тому ще одним моїм завданням було показати, що кожен людський вимір, в якому працює команда спеціалістів – і медичний, і соціальний, і психологічний, і волонтерський, і юридичний, і духовний – важливий».
За словами отця Руслана, найважче в паліативній підтримці дивитися на людину, яка страждає, особливо, якщо це є дитина, тому що страждання не припинається ані вдень, ані вночі.
«Коли спостерігаєш це, часто бракує слів відповісти на біль. Ми можемо відповідати на нього медичним способом – забезпечувати знеболювальну терапію, але цей біль – не лише фізичний. Людина переживає муку психологічну, духовну: “Чому я? За що мені? Що я зробив не так? Можливо, десь провинився?..”, що спонукає її постійно шукати відповідей. Ці питання людина ставить нам, будь-кому, хто прийшов до неї: “Чому це сталося зі мною, чому я страждаю?”
І тут дуже важливо не обманювати, якщо не маємо відповіді. Краще сказати інакше: “Я не знаю, як тобі відповісти, але я є тут, біля тебе для того, щоб ти міг відчути мою близькість. І готовий бути з тобою стільки, скільки буде необхідно. Я не можу забрати твоє страждання на себе, але я хочу дати своє серце для тебе”. Щоб людина в стражданні не залишилася самотньою, потрібно стояти з нею перед Воротами Бога».
Що у роботі з надання паліативної допомоги ви вважаєте найскладнішим, можливо, поки непереборним? – таке запитання ми поставили учасникам конференції – працівникам локальних організацій Карітасу.
Ярослав Рейтмаєр, медичний директор Карітас Надвірна:
«Відповідно моєї посади найважче – правильно організувати надання медичної складової паліативних послуг, систематизувати й стандартизувати цю роботу, аби пацієнт зміг отримати комплекс медичних послуг у повному обсязі».
Оксана Жибак, психолог, Карітас Івано-Франківськ:
«Бенефіціарів найважче мотивувати прийняти свій новий стан, оцю вторинну втрату, яку вони мають. Це важка терапевтична робота. Багато часу йде на те, щоб людина справді прийняла втрату здоров’я, відчула себе по-іншому і знайшла ресурс рухатися далі, силу, яка допоможе їй шукати новий сенс у житті. Аби усвідомила, що в неї все одно є найцінніше, що тільки може бути – її життя».
Оксана Стефуняк, менеджерка проєкту Карітас Надвірна:
«Одним із найважчих моментів є те, що кожен випадок унікальний, кожна людина має своє захворювання. І в жодному документі чи літературі не розписано алгоритм дій, якого ми маємо дотримуватися, щоб допомогти людині повноцінно.
По-перше, часом не всі потреби людини ми можемо задовольнити через нестачу ресурсу. По-друге, важко так зробити, щоб людина не втратила надії. Наприклад, коли вона прикута до ліжка і запитує: “А ви зробите так, щоб я змогла ходити?” Ми не можемо сказати, що вона вже не ходитиме, що допомогти їй нам не під силу, але намагаємося зарадити іншим. Принести їй щось корисне і цікаве, аби людина не відчувала себе самотньою, покинутою.
Також важко, коли ми втрачаємо наших підопічних, коли телефонують родичі, що не стало людини, бо ми прив’язуємося до них. І ти починаєш цінувати час, своє здоров’я, насолоджуватися кожним моментом життя. Тому що, можливо, колись так само ми будемо чекати людської підтримки».
Мар’яна Гринюк, соціальна працівниця, Карітас Надвірна:
«Дуже важко, коли приходиш до людини і бачиш, що вона прикута до ліжка і при свідомості. Важко з нею спілкуватися і важко її підбадьорити. Тим більше коли людина молода, і її родичі спостерігають за цим. Потрібно знаходити сили в собі, щоб їх підтримати.
Мій тато був прикутий до ліжка. Йому зробили операцію. І коли лікарі сказали, що нічого не можуть зробити, було важко, але ми не втрачали надію…»
Мар’яна розповіла, що батько спочатку не приймав підтримку рідних, не хотів спілкуватися. Але після ретельної реабілітації почав пересуватися на ходунках, кріслі колісному, яке змайстрував собі сам, і повернувся до улюбленої справи – ремонтування техніки.
Ліля Воронич, соціальний працівник, Карітас Івано-Франківськ:
«Важко змиритися, що стан молодої людини, прикутої до ліжка, уже не покращиться. Вона запитує: “А може, мені піти в лікарню? А може, мені потрібна реабілітація?” Я не можу сказати їй правду, але пропоную трохи робити масажі, рухати їй руки, ноги. Даю підопічному ложку, щоб сам їв. Прошу завжди брати слухавку, коли телефоную».
Вікторія Циганюк, лікарка-терапевтка мобільного відділення паліативної допомоги Карітас Івано-Франківськ.
«Для мене, як для лікаря, найважчий у роботі із паліативними хворими моральний аспект – усвідомлення того, що я вилікувати не можу. Але моя головна мета – покращити якість життя, тобто полегшити якісь симптоми, щоб людина у своєму новому стані могла продовжувати жити, скільки їй дав Бог.
Коли ми говоримо про пацієнтів із когнітивними порушеннями або тих, хто перебуває в іншій реальності через певний діагноз, важливо шукати індивідуальний підхід. Це складна робота, яка вимагає співчуття, терпіння та тісної взаємодії з родичами. Що завжди має залишатися в центрі уваги? Гідність пацієнта, незалежно від того, як сильно його реальність відрізняється від нашої. Не можна забувати, що це людина з власними потребами, які необхідно враховувати.
Часто спілкування з такими пацієнтами проходить на рівні жестів або разом із близькими людьми, щоб знайти спільне рішення чи відповіді на запитання. Наприклад, пацієнти з деменцією нерідко діляться історіями, яких не існує. Але навіть тоді важливо підтримати розмову. Для них це можливість відчути себе почутими й важливими. Навіть кілька хвилин уваги можуть викликати усмішку, особливо, якщо наші підопічні розуміють, що їх сприймають серйозно.
Робота з людським горем і стражданнями часто змушує нас пропускати ці емоції через себе. Емпатія буває настільки сильною, що ці переживання стають частиною нашого повсякденного життя, впливають на стосунки в сім’ї, сон і загальне самопочуття. Емоційне виснаження після робочого дня буває настільки сильним, що іноді потрібен весь наступний день лише для того, щоб відновитися».
Роман Галюк, психолог і духівник в паліативній допомозі, Карітас Надвірна:
«Найважчий момент в моїй роботі з бенефіціарами настав тоді, коли вони почали говорити: “Навіщо Бог мене залишає тут? Якщо Він любить, то хай мене забере”. І тоді я вже не як психолог, а як духівник розмовляю з людьми. Про віру, про те, для чого Господь дає нам життя, про його цінність. Що навіть в ці дні, коли важко і боляче, треба жити, бо ми можемо бути корисні не тільки, коли маємо сили й здоров’я. Приходить час, коли ми не в змозі фізично допомагати, але можемо духовно збагатити, навіть тих самих родичів, які біля нас. Хтось з родичів, можливо, вперше почав молитися, коли зрозумів, що у лікарів немає можливості зарадити їх рідній людині, тобто знайшов тут свою віру. А хтось з наших підопічних попросив про сповідь в останні дні свого життя».
Багато уваги фахівці паліативних мобільних бригад приділяють родичам своїх підопічних, і тут теж є свої «найважче».
Оксана Стефуняк:
«Найбільше навантаження так чи інакше падає на родичів важкохворої людини. Наш прихід і перебування з пацієнтом хоча б 2 години для них маленька підтримка. Не в змозі бачити муки, сльози рідних, вони плачуть самі, хочуть нам душу вилити, щоб хоч трохи їм стало легше».
Вікторія Циганюк:
«Коли родичі доглядають за важкохворими, їхній емоційний і фізичний ресурс часто вичерпується. Це близькі люди, з якими зазвичай пов’язані давні стосунки, інколи непрості. У стані виснаження деякі родичі втрачають терпіння й навіть забувають, що перед ними — їхні мама чи тато. На жаль, у таких ситуаціях трапляється й неповага до гідності хворої людини. Це важко прийняти, особливо, коли в той самий момент на очах у пацієнта з’являються сльози.
У таких випадках дуже важливо обговорювати подібні моменти з родичами окремо, у спокійній атмосфері, щоб не травмувати пацієнта ще більше. Це допомагає не лише краще зрозуміти їхні емоції, а й нагадати їм про цінність і гідність людини, яка зараз потребує підтримки».
Ліля Воронич:
«Родичі наших бенефіціарів часто дякують навіть за ту годину-дві, яку ми присвячуємо їхнім близьким кілька разів на тиждень. Вони кажуть, що це приносить у життя важкохворої людини відчуття свіжості й новизни, адже поруч із нею постійно лише рідні.
Під час нашого візиту пацієнт може розслабитися й трохи забути про свою хворобу. Наприклад, він дозволяє себе розчесати або виконати якісь дрібні маніпуляції, які не дозволяє зробити дочці чи сестрі. Ми допомагаємо людині повернутися на ліжку, виконати прості рухи руками чи ногами.
Рідні часто зауважують, що після нашого візиту пацієнт стає активнішим, ніби отримує новий заряд енергії. І ці маленькі зміни додають сенсу нашій роботі».
Оксана Жибак:
«Як психолог я бачу, чому родичі вигорають наскільки сильно. Вони забувають турбуватися про себе, втрачають зв’язок із власним тілом. Я навчаю їх технік самодопомоги, повернення до себе, намагань бодай 5 хвилин на день побути “тут і зараз”, у приємному для них моменті. Скажімо, випити ранкову каву, а потім вже знов нести свій важкий тягар».
Локальні менеджери проєкту паліативної допомогу, керівники медцентрів кажуть, що не бачать ознак вигоряння у працівників мультидисциплінарних команд. Адже організовують для своїх фахівців тренінги, навчання, а також психологічні супервізії. І вони, переймаючи досвід і надихаючись, навпаки з дня на день прагнуть працювати ще краще, ще більше допомагати своїм підопічним.
Що учасники конференції візьмуть із собою в щоденну практику надання паліативної допомоги?
– Бути професіоналом, а не рятівником. Не брати на себе більше, ніж можеш зробити, аби не вигоріти. Ретельно розподіляти роботу в команді, не-свої зобов’язання залишати колегам, які це вміють робити фахово;
– Ефективніше синхронізувати медичний, соціальний, психологічний, духовний складники паліативної допомоги;
– Особливості повідомлення поганих для пацієнта новин за протоколом Spaiks.
– Деякі юридичні аспекти, методичні матеріали та корисні посилання щодо роботи в паліативній допомозі;
– Не боятися залучати фахівців-волонтерів, які можуть додати радості в день паліативних пацієнтів: зробити манікюр, спекти торт на День народження;
– Навчитися говорити «ні», якщо це сприяє якості обслуговування пацієнта;
– Нові методики емоційно-моральної підтримки людини, фізичної допомоги, бажання ще глибше розуміти людину, про яку піклуєшся, бути більшим професіоналом, але емпатичним і чуйним Натхнення для роботи з психологічного та духовного супроводу бенефіціарів;
– Поважати думку і вибір самого підопічного. Не протирічити, не переконувати, а сприймати як належне його потребу, докладаючи зусиль, щоб його життя було якісним;
– Ще більшу впевненість, що ця наша робота – безцінна для життя бенефіціарів;
– Бажання донести прекрасну мотивацію, любов до наших підопічних, аби вони знали, що ми їх любимо, що будемо і надалі поруч з ними;
– Шукати можливості для продовження проєкту паліативної допомоги.
Наприкінці тренінгу учасники обмінялися з колегами побажаннями на щодень. Зокрема, вони бажають одне одному:
«Розуміння індивідуальних особливостей кожної людини, особливо паліативного пацієнта» (Оксана Жибак)
«Терпіння, врівноваженості» (Ліля Воронич)
«Вміння почути і прийняти людину, аби допомогти їй в повному обсязі відповідно до її потреб» (Ярослав Рейтмаєр)
«Головне – не жаліти людину, бо жалість принижує. Розуміти, співчувати. Вміти розрадити, щоб вона не занепадала духом» (Світлана Смиричук, соціальний працівник, Карітас Надвірна)
Працювати не на показники, не на хороші звіти, а для того, щоб люди отримували якісну послугу, щоб були задоволені, що ми наповняємо їхнє життя гідністю, підтримкою і теплом. (Оксана Стефуняк процитувала колегу Ярослава).
«Сили, розуміння і підтримки» (Мар’ана Гринюк)
«Бачити в кожному бенефіціарі не людину з важкою хворобою, а людину, якій ми можемо допомогти. З її проблемами, її родиною. Тобто обійняти оцим плащем паліативної допомоги і забезпечити ту якість життя, якої вартує кожна людина, незалежно від її соціального статусу, незалежно від будь-чого» (Вікторія Циганюк)
«Вірити в свої сили. Адже кожен наш бенефіціар дивиться на нас як на супергероїв. Але ми не до кінця самі собі можемо сказати, на що ми здатні. Тож потрібно повірити в свої сили і працювати. Тоді і нам буде легше, і приємніше нашим бенефіціарам» (Роман Галюк).
= = =
Захід проводиться в межах проєкту «Паліативна допомога для вразливих категорій населення в Україні», який реалізується спільно з Caritas Ukraine та за фінансової підтримки Cordaid і Renovabis.
Якщо Ви бажаєте пожертвувати кошти Карітасу України та підтримувати благодійний проєкт – перейдіть за посиланням: https://caritas.ua/donate/
Tags: