21 березня – Всесвітній день людей із синдромом Дауна

із такою хворобою з’являється у містах України. Вже кілька місяців на білбордах Києва можемо побачити народних артистів України Аду Роговцеву та Богдана Ступку з дітьми з синдромом Дауна. Очевидно, є до чого привертати увагу громадськості…

 

Перший Міжнародний день людини із синдромом Дауна був проведений 21 березня 2006 року. Насправді саме слово «синдром» означає лише перелік певних ознак і характеристик. Синдром Дауна вперше описаний англійським лікарем Дауном у 1866 році, є не хворобою, а є певною генетичною аномалією, випадковістю, коли в заплідненій клітині замість традиційних 46 хромосом виявляється одна зайва — сорок сьома. Причини такого збою невідомі й досі. Це не залежить від способу життя батьків, їхнього здоров`я, віку, харчування. Більше, ніж 50% батьків, що виховують дітей з патологією, вели й продовжують вести здоровий спосіб життя. Синдром Дауна є неспадкоємною патологією, і від народження дітей з таким діагнозом ніхто не застрахований.

 

«Кожний з чотирьох Центрів дозвілля та соціальної реабілітації для осіб з вадами розумового розвитку при місцевих осередках Карітасу відвідує декілька людей з синдромом Дауна, – розповідає Оксана Магура, координатор проектів Карітасу України. – Таких людей називають інколи «альтернативно обдарованими» (differently abled). Ці люди мають деякі фізіологічні особливості, тому повільніше проходять різні етапи розвитку і відстають за деякими показниками від своїх ровесників. Але більшість із них вміють багато з того, що і однолітки: читати, писати, малювати, грати на музичних інструментах. Так, вони особливі: не здатні на агресію, талановиті, добрі, щирі… Зважаючи на їх безмежну любов і відкритість, вони із задоволенням працюють. Головна їх потреба – відчувати любов, тоді й здібності проявляться. У чомусь вони поступаються нам, а у чомусь мудріші, адже сприймають нас такими, як ми є, з нашою байдужістю і жорстокістю. Але вони можуть нас навчити любові без умовностей, толерантності й терпіння!»

За даними Європейського конгресу з синдрому Дауна «Приймаємо виклик», 75% дітей з цим діагнозом в Європі та США навчаються у загальноосвітніх школах, мають реальну можливість жити повноцінним життям: бути повноправними членами суспільства, працювати, досягати успіху. Наприклад, у 1996 році на Каннському кінофестивалі бельгійський актор з синдромом Дауна Паскаль Дюкен отримав нагороду за кращу чоловічу роль у фільмі «Восьмий день». Повага й любов оточуючих, заняття за спеціальними програмами – ось умови розвитку альтернативно обдарованих дітей. А на тих, хто виховується у спеціалізованих медичних закладах в ізоляції і відриві від матері, чекає повна деградація і нежиттєздатність, гальмування інтелектуального, фізичного та емоційного розвитку – характерні ознаки так званого синдрому госпіталізму. Спостереження саме таких дітей сформували хибне уявлення про те, що всі люди з синдромом Дауна — агресивні, розумово відсталі й безталанні.

 

Особливі діти – випробування для суспільства, якому давно час відкинути упередження і дати їм шанс. Шанс на турботу, родину і розвиток. І якщо держава не здатна зробити цей крок першими, його мають зробити батьки, діти і громадські організації. Діти з синдромом Дауна мають таке саме право на розвиток, як інші діти!